Inflammatory bowel disease (IBD)

Bloedonderzoek is belangrijk, omdat in het bloed verschillende dingen kunnen worden gemeten. Bloedonderzoek wordt gedaan om te helpen de diagnose te stellen, maar tijdens uw behandeling met medicatie is bloedonderzoek van groot belang om vast te stellen of de medicijnen goed werken en u geen schade doen. Wanneer wij bloed afnemen bij iemand met IBD, onderzoeken wij in de meeste gevallen onderzocht op:

• Bloedarmoede (ijzer gehalte);
• Een ontsteking;
• Leverwaarden;
• Nierwaarden;
• Vitamines;

Endoscopie betekent letterlijk 'binnen kijken'. Een kijkonderzoek gebeurt met een endoscoop, een dunne flexibele slang met een zeer kleine camera ingebouwd in het uiteinde. De endoscoop wordt meestal via de anus of door de mond in het maag-darmkanaal gebracht. Bij patiënten met verdenking op IBD wordt meestal een sigmoïdscopie of colonoscopie uitgevoerd.

Sigmoïdscopie

Een sigmoïdoscopie is een onderzoek waarmee het laatste deel van de dikke darm wordt bekeken. Tijdens dit onderzoek kan het laatste deel van de dikke darm goed worden onderzocht en kan een eventuele opvlamming/ontsteking van de ziekte worden beoordeeld, kan er weefsel afgenomen worden en waar nodig kleine behandeldingen worden verricht. Dit kan voor de MDL-arts de voorkeur hebben ten opzichte van een röntgenfoto.

Colonoscopie

Een colonoscopie is een inwendig onderzoek waarmee informatie over de gezondheid van de dikke darm kan worden verkregen. Met de endoscoop wordt de binnenkant van de gehele dikke darm en soms ook een deel van de dunne darm onderzocht. Afwijkingen, zoals chronische ontstekingen, poliepen en tumoren kunnen op deze manier worden opgespoord.

Enteroscopie 

Enteroscopie is een onderzoek waarmee de gehele dunne darm bekeken kan worden. In ons centrum maken we gebruik van ballon enteroscopie en de Powerspiral enteroscopie. Met de endoscoop wordt de dunne darm aan de binnenkant onderzocht. Op deze manier kunnen ontstekingen, poliepen, bloedingen of tumoren worden opgespoord. De arts kan ook direct stukjes weefsel voor onderzoek wegnemen (biopten), poliepen verwijderen en bloeding(en) behandelen. 

Onderzoek van uw ontlasting is nodig om vast te stellen of uw klachten te maken hebben met een infectie met bacteriën, parasieten of wormen. Ook kijken wij of een bepaald eiwit, genaamd calprotectine, aanwezig is in de ontlasting. Dit kan wijzen op een darmontsteking. Tijdens de behandeling kan dit ook gebruikt worden om te zien of de ontsteking rustig blijft. 

Wij vinden het belangrijk om u te betrekken bij uw behandeling. De uiteindelijke behandeling bepalen wij in overleg met u. Dit noemen wij ook wel shared decision making. Samen met u komen wij tot afspraken. 

Welke vragen kan ik stellen om samen beslissingen te maken?

Enkele vragen die u kunt stellen zijn:

• Wat zijn de voordelen en nadelen van de behandeling?
• Wat kan ik verwachten tijdens de behandeling?
• Zijn er andere behandelmogelijkheden?
   

Kijk voor meer informatie op onze pagina over Samen Beslissen.

Ieder mens is anders, daarom is iedere behandeling ook maatwerk. Wij vinden het belangrijk om u te betrekken bij uw behandeling. De uiteindelijke behandeling bepalen wij in overleg met u. Dit noemen wij ook wel shared decision making. Samen met u komen wij tot afspraken over de vervolgstappen in uw behandeltraject met medicatie of een eventueel daarbij noodzakelijke operatie. Vooral als het gaat om ingrijpende beslissingen, ervaren wij dat het belangrijk is dat u weloverwogen keuzes maakt. Uw MDL-arts en de IBD verpleegkundigen kunnen u hierbij ondersteunen. 

U weet vaak zelf heel goed wat het beste bij u past en waar u zich prettig bij voelt. Door u goed te informeren over de mogelijkheden, de voor- en nadelen van een behandeling of operatie en de mogelijke kansen en risico's hiervan bent u zich meer bewust van de keuzes die u heeft. Dit helpt ook om achteraf minder te twijfelen over uw beslissing.

Uw mening over de IBD zorg in ons ziekenhuis vinden wij heel belangrijk. Wij kunnen hiervan leren en waar nodig de zorg verbeteren. Samen met Crohn&Colitis.nl zetten wij om de zoveel tijd vragenlijsten uit waarin wij uw mening vragen. Ook nodigen wij patiënten uit voor spiegel gesprekken. In deze gesprekken bespreekt u samen een gespreksleider van buiten ons ziekenhuis wat u vindt van de geleverde zorg. De uitkomsten nemen wij mee en hopen daarmee de zorg voor u te verbeteren. 

Uw maag-, darm en leverarts (MDL-arts) kan medicijnen voorschrijven voor de behandeling van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (IBD). Medicijnen zijn nodig om een opvlamming te verminderen of uw ziekte in een rustige fase (remissie) te houden.

Onderdrukken ontstekingsreacties

De oorzaak van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (IBD) is niet bekend. Elke behandeling met medicijnen is gericht op het onderdrukken van ontstekingsreacties. Dit leidt tot vermindering van klachten en verkleint de kans op complicaties die zich bij deze ziekte voor kunnen doen. Medicijnen kunnen de darmontsteking onderdrukken, maar de op dit moment beschikbare medicijnen kunnen de ziekte niet definitief genezen. Na het afbouwen van, of stoppen met medicijnen, kunnen de klachten weer terugkomen.

Bekijk meer informatie over de werking van verschillende medicijnen 

Wat als de medicijnen onvoldoende werken?

Als de medicijnen onvoldoende werken, kan er in sommige gevallen gekozen worden om het ontstoken deel van de darm of de hele darm te laten verwijderen. Dit doet de arts door middel van een operatie. Het verwijderen van de hele darm is ingrijpend. Daarom wordt eerst geprobeerd de chronische darmontsteking met medicijnen te verminderen.

Als de medicijnen onvoldoende werken, kan er in sommige gevallen gekozen worden om het ontstoken deel van de darm of de hele darm te laten verwijderen. Omdat dit een ingrijpende operatie is wordt altijd eerst geprobeerd om de darmontsteking met medicijnen te verminderen.

Operatie bij de ziekte van Crohn

Ruim de helft van de patiënten met de ziekte van Crohn wordt vroeg of laat geopereerd. Dit komt omdat bijvoorbeeld een fistel of abces veel klachten kunnen geven. De chirurg verwijdert alleen het zieke deel van de darm, dit is meestal het laatste deel van de dunne darm.

Operatie bij colitis ulcerosa

Wanneer medicijnen niet voldoende helpen, kan samen met uw arts worden besloten om uw dikke darm door middel van een operatie te verwijderen. Heel soms is de dikke darm zo ontstoken, dat deze direct moet worden verwijderd. Na verwijdering van de dikke darm krijgt u in sommige gevallen een (tijdelijke) stoma of pouch.

Met thuismeten volgt u samen met uw arts hoe het met uw ziekte gaat. Zo kunnen we op tijd de behandeling aanpassen als dat nodig is. Hiervoor gebruikt u:

• De Thuismeten-app
• Een Calprotectine-thuistest (ontstekingswaarden in uw ontlasting)

Waarom thuismeten?

Bij IBD gebruikt u medicijnen om opvlammingen te voorkomen. Het is belangrijk om veranderingen snel op te merken. Thuismeten helpt daarbij. U vult in hoe het met u gaat en doet regelmatig een test. Zo blijft uw arts goed op de hoogte. Dit heet ook wel monitoren.

Minder vaak naar het ziekenhuis

Gaat het goed met uw gezondheid? Dan hoeft u minder vaak naar het ziekenhuis te komen. Als controle of extra onderzoek toch nodig is, dan hoort u dat van ons. Wilt u zelf graag een extra gesprek? Geef dat gerust aan.

Met de app houdt uw arts of verpleegkundige op afstand contact met u. Dat geeft rust, waar u ook bent.

Testfase

De Thuismeten-app is ontwikkeld door Franciscus  en het Jeroen Bosch Ziekenhuis. De app zit nog in de testfase. Wilt u meedoen aan deze test? Neem dan contact op met uw IBD-verpleegkundige.

Alcohol heeft op iedere IBD-patiënt een ander effect. Alcohol bevat een prikkelende stof die effect kan hebben op het maagdarmkanaal. Ook de hop en het koolzuur in bier kunnen de darm prikkelen.

Voor uw algehele gezondheid adviseren we om matig te zijn met alcohol. Gebruikt u medicijnen zoals Azathioprine, Purinethol, Methotrexaat of Thioguanine? Dan raden we het drinken van alcohol sterk af. De lever moet al hard werken en kan de alcohol niet zo snel afbreken. Dit verhoogt het risico op schade aan de lever.

Meer informatie leest u op Trimbos.nl

Met een chronische darmziekte lukt sporten helaas niet altijd. Toch is bewegen belangrijk omdat u daarmee een betere conditie opbouwt én u zich vaak minder moe en somber voelt.

Verschillende studies tonen aan dat een gezonde leefstijl en meer bewegen de kwaliteit van leven verbeteren. Ook als er geen ziekteactiviteit is, kunt u toch last hebben van (chronische) klachten zoals pijn, slapeloosheid, vermoeidheid, somberheid en verlies van sociale contacten. Bewegen kan helpen deze klachten in een periode van enkele weken tot maanden te verminderen.

Matig intensief bewegen

De Gezondheidsraad adviseert om minimaal 2,5 uur per week matig intensief te bewegen. Voor kinderen is dit dagelijks minstens een uur. Elke vorm van beweging is geschikt, als het maar iets anders is dan stilzitten. Denk hierbij aan lopen, fietsen en huishoudelijke taken zoals stofzuigen, ramenlappen en tuinieren. Neem vaker de trap in plaats van de lift of ga fietsend naar het winkelcentrum. Deze relatief kleine verbeteringen in uw dagelijkse patroon kunnen helpen.

Meer informatie leest u op Crohn-colitis.nl

Er is weinig bekend over de effecten van (hard)drugs bij IBD-patiënten. Drugs kunnen ook van invloed zijn op hoe goed bepaalde medicijnen werken. Daarom is het advies om geen drugs te gebruiken.

Luistertip: Podcastserie Licht verteerbaar #6

Meer informatie leest u op Drugsinfo.nl

Wanneer u IBD heeft en er sprake is van een zwangerschapswens, dan begint een goede begeleiding al vóórdat u zwanger wordt Daarom is ons advies om bij een zwangerschapswens dit vroegtijdig met uw behandelend MDL-arts en/of IBD- verpleegkundige te bespreken. Vragen of mogelijke zorgen die er zijn worden dan met u besproken en u wordt voorzien van adviezen die volgens de laatste (wetenschappelijke) inzichten en richtlijnen zijn gebaseerd. Tevens  kan u gezien worden op onze preconceptie polikliniek IBD .

Voor een eventuele zwangerschap is het belangrijk dat u foliumzuur gebruikt en stopt met roken. Het is vooral van groot belang dat de ziekte rustig is tijdens de zwangerschap voor een goede uitkomst van de zwangerschap. Het is ook belangrijk dat u de medicatie voortzet tijdens de zwangerschap, de meeste medicatie kan veilig door gebruikt worden. Tijdens de zwangerschap wordt u verwezen naar de gynaecoloog in ons ziekenhuis en wordt u regelmatig gecontroleerd op de polikliniek. Bekijk meer informatie over vruchtbaarheid en zwangerschap op de website Crohn & Colitis NL.

Bekijk hier de video over vruchtbaarheid en zwangerschap

Gelukkig kan een groot deel van de mensen met IBD prima werken. In sommige gevallen lopen mensen met IBD tegen wat belemmeringen aan. Werken, stage lopen of solliciteren is dan niet altijd even makkelijk en vanzelfsprekend. Door een opvlamming is het soms (tijdelijk) niet mogelijk om (volledig) te werken en kan een stage vertraging opleveren.  Ook kan solliciteren, wat altijd al een beetje spannend is, met IBD nét iets spannender zijn.  Het is belangrijk dat uw werkgever rekening houdt met uw ziekte en dat u weet wat uw rechten maar ook plichten zijn als werknemer. Door samen goede afspraken te maken hoeft uw ziekte namelijk geen problemen op te leveren.

Ter voorbereiding op uw afspraak met uw behandelend MDL-arts of IBD-verpleegkundige over deze onderwerpen, of voor meer informatie over werk verwijzen wij u graag naar de website van Chrohn & Colitis NL. 

Meer informatie?
Checklist voor werknemers 
Checklist voor werkgevers
Brochure Werk en IBD

Het volgen van een cursus mindfulness kan helpen om minder last te hebben van stress, vermoeidheid en sombere gevoelens.

IBD-patiënten hebben vaak te maken met vermoeidheid en dit speelt een grote rol in hun leven. Bij sommige patiënten komt vermoeidheid alleen voor bij een opvlamming en bij andere patiënten is het constant aanwezig, ook wanneer de ziekte in remissie is.

Oorzaak vermoeidheid bij IBD

Soms kan vermoeidheid bij IBD ook worden verklaard, bijvoorbeeld door bloedverlies, een actieve ontsteking, een andere ziekte of medicatie gebruik. Als deze oorzaken worden behandeld, zal de vermoeidheid kunnen afnemen. Een groot deel van de IBD-patiënten blijft last houden van vermoeidheid. Dit kan komen door andere factoren zoals emoties, pijn, acceptatie van het feit dat u IBD heeft of sociale factoren.

Tips om beter om te gaan met vermoeidheid

• Ga elke dag even naar buiten.
• Moe is moe, u hoeft zich niet altijd te verdedigen.
• Luister naar uw lichaam. Ga halverwege de dag 30 tot 60 minuten een dutje doen om weer op te laden.
• Leid een regelmatig leven met afwisseling van activiteiten, rust en een regelmatig en gezond eetpatroon.
• Vraag aan uw behandelaar meer informatie over het zelfmanagementprogramma, welke wordt aangeboden in Franciscus.

Bespreek uw klachten altijd met uw behandelend arts of IBD verpleegkundige. U kunt dan samen kijken naar mogelijkheden om beter om te gaan met uw vermoeidheid. Meer informatie over vermoeidheid vindt u op Crohn & Colitis NL. 

Lees hier alles over ons zelfmanagementprogramma

Omgaan met chronische darmontsteking vraagt om aanpassingen in uw dagelijkse leven. Door klachten zoals pijn en vermoeidheid en de gevolgen die hiermee samenhangen, kunt u zich gespannen, somber of angstig voelen. Dat is heel begrijpelijk. De MDL-arts of IBD-verpleegkundige bekijkt met u of u zich hierin herkent en of u behoefte heeft aan psychische (geestelijke) ondersteuning. Bijvoorbeeld van de IBD-verpleegkundige of van de medisch psycholoog.

Behandeling of begeleiding is gericht op het leren omgaan met hoe IBD uw leven beïnvloedt. Maar ook op het vergroten van acceptatie en gevoel van eigen regie. Samen met de MDL-arts, verpleegkundig specialist of IBD-verpleegkundige kunt u bespreken welke vorm van begeleiding het best bij u past.

Patiënten met een chronische darmziekte kunnen problemen in de relationele sfeer tegenkomen omdat de ziekte een grote impact op uw leven en die van uw partner kan hebben. Het aangaan van een nieuwe relatie of het behouden van een relatie kan voor u lastig zijn. Wellicht worstelt u met de acceptatie van uw ziekte, hoe uw lichaam verandert door medicatie die u gebruikt of een operatie die u moet ondergaan. 

Het lichamelijke herstel na een opvlamming van de ziekte of het niet onder controle krijgen hiervan, gaat gepaard met veelal vermoeidheid die u kunt ervaren. Het gebruik van medicijnen die uw libido kunnen beïnvloeden, zorgen er soms voor dat er een verandering in de relatie optreed. Ook een operatie met soms een (tijdelijk) stoma, kan ervoor zorgen dat u op een bepaald moment tegen problemen aanloopt. 

Weet dat dit niet gek of vreemd is en u hierover kunt praten met uw behandelend MDL-arts, verpleegkundig specialist of IBD-verpleegkundige. Deze kan u vervolgens doorverwijzen naar een hulpverlener om tot de juiste hulp te komen bij uw hulpvraag. Lees meer informatie over relaties en seksualiteit op Crohn & Colitis NL.

De ziekte van Crohn

Roken kan het herstel bij de ziekte van Crohn belemmeren.

• Als u rookt, heeft u meer kans op opvlammingen, die vaak heftiger zijn dan bij niet-rokers.
• Opname in het ziekenhuis komt vaker voor bij rokers dan bij niet-rokers.
• Patiënten die roken moeten vaker worden geopereerd. Ze herstellen bovendien langzamer van een operatie en hebben ook meer kans op complicaties.
• Patiënten die roken, krijgen vaak zwaardere medicijnen dan niet-rokers, omdat medicijnen door het roken vaak slechter werken.

Colitis ulcerosa

Het kan zijn dat patiënten minder klachten van colitis ulcerosa ervaren wanneer zij blijven roken. Maar dit weegt niet op tegen de negatieve effecten van roken. Het advies is dus om niet te roken.

Mocht het stoppen met roken niet op eigen kracht lukken, dan kan de huisarts de weg wijzen naar hulp en ondersteuning.

Naar school gaan of een opleiding volgen met een darmziekte kan soms net even anders zijn. Je hebt bijvoorbeeld behoefte aan een wc in de buurt, je bent sneller moe of je loopt vertraging op tijdens jouw studie. Daarmee moeten docenten, school of studie rekening houden. Met de nodige flexibiliteit en creativiteit van beide kanten hoeft dit geen probleem te zijn.

Meer informatie leest u op Crohn-colitis.nl

Veel mensen met IBD ervaren veranderingen in hun seksualiteit. Dit kan zowel lichamelijke als geestelijke oorzaken hebben en vaak spelen verschillende oorzaken tegelijk een rol.

U kunt bijvoorbeeld angstig zijn voor de ziekte zelf of de mogelijke gevolgen ervan en daarom soms minder openstaan voor seks. Door de veranderingen in het lichaam kunt u zich onzeker voelen. Lichamelijke problemen zoals extreme vermoeidheid en gewrichtspijn kunnen directe invloed hebben op de seksuele beleving.

Bij ernstige ontstekingen of vernauwingen komt het soms voor dat medicijnen onvoldoende effectief zijn. Dan is soms een operatie met aanleg van een stoma noodzakelijk. Of een stoma tijdelijk of blijvend is, hangt af van de reden waarom u een stoma krijgt. Een tijdelijke stoma kan bijvoorbeeld worden aangelegd om een ontstoken darmdeel rust te geven. Of om uw darmen te laten genezen na een operatie.

Een stoma is een stukje darm dat door een opening in de buik naar buiten is gebracht en op de huid is vastgehecht. Meestal wordt een stoma aangelegd op de dunne darm of de dikke darm. Via het stoma wordt de ontlasting afgevoerd.

Er zijn verschillende soorten stoma’s. De twee meest voorkomende zijn een stoma op de dikke darm (colostoma) en een stoma op de dunne darm (ileostoma).

Leven met een stoma betekent voor iedereen wat anders. Voor de één is het een nieuwe kans na een ernstige ontsteking. Voor de ander betekent een stoma: eindelijk verlost van jarenlange klachten. In het dagelijks leven hoeft uw stoma geen grote rol te spelen. Maar het is ook mogelijk dat uw leven totaal verandert. In de eerste periode nadat de stoma is aangelegd, moet u wennen. Uw lijf werkt anders.

Meer informatie leest u op Stomavereniging.nl

Om goed te kunnen functioneren, heeft uw lichaam voldoende voedingsstoffen nodig. Dit kan lastig zijn als u de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa hebt. Opvlammingen kunnen diarree, pijn en misselijkheid veroorzaken, waardoor u soms minder zin heeft in eten en drinken. Uw lichaam heeft tijdens zo’n opvlamming extra voedingsstoffen nodig, als gevolg van verhoogde behoefte. Maar kan deze juist moeilijker opnemen, omdat ofwel een deel van de darm ziek is waar voeding wordt opgenomen, ofwel dat er door de diarree een tekort is om voedingsstoffen te kunnen opnemen.

Helaas zijn voor patiënten met IBD geen diëten, maar voedingstherapie kan in sommige gevallen wel zinvol zijn. Over het algemeen heeft een gezonde leefstijl een positieve bijdrage op het verloop van de ziekte. Er zijn aanwijzingen dat een voedingspatroon met veel plantaardige producten, vette vis en zo min mogelijk bewerkt voedsel (zoals vlees, kant-en-klaar producten, koek en frisdrank) opvlammingen kunnen helpen voorkomen. Gezonde voeding helpt onder andere ook voor een:

• Betere weerstand
• Sneller herstel na een opvlamming of operatie
• Goed gewicht
• Gevoel van meer energie

Bekijk hier meer informatie over voeding op de website van Crohn & Colitis NL.