Zorg op afstand voor patiënt met chronische darmziekte
Vaak pijn in de buik, vermoeid zijn en je eetlust verliezen. Een aantal klachten die je leven dagelijks beïnvloeden als je IBD, een chronische darmontstekingsziekte, hebt. Bij het topklinische IBD expertisecentrum van Franciscus worden patiënten met deze ziekte intensief begeleid. Veel IBD-patiënten willen graag zelf actief betrokken zijn bij hun behandeling en meer grip krijgen op het ziektebeloop. Voor hen is zorgbegeleiding op afstand een uitkomst.
Rachel West is Maag-, Darm- & Leverarts (MDL-arts) en 1 van de oprichters van het IBD centrum. Het IBD centrum is 1 van de 6 topklinische expertisecentra van Franciscus waar het draait om opleiden, onderzoek en innovatie. Dokter West begeleidt samen met een team van IBD verpleegkundigen, diëtisten, medisch psychologen, maatschappelijk werk, chirurgen en telenurses, patiënten die levenslang te maken hebben met de gevolgen van IBD. Dokter West: ‘De 2 meest voorkomende vormen van IBD zijn de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Vanwege de verschillende klachten die je kunt hebben en omdat je ze dagelijks ervaart, vinden wij het belangrijk de patiënt op allerlei vlakken te helpen. Want het gaat niet alleen om medicijnen innemen maar ook om accepteren dat je de ziekte hebt en het een plek geven in je leven. Het veranderen van je leefstijl kan daarbij ook een positief effect hebben.’
Digitaal als het kan, in het ziekenhuis als het moet
Bij de meeste mensen wordt de ziekte vastgesteld tussen het 15e en 45e levensjaar. Vooral voor jonge IBD-patiënten kan IBD behoorlijk veel invloed hebben op het dagelijks leven, met name door de vele bezoeken aan het ziekenhuis. Veel IBD-patiënten willen daarom graag zelf actief betrokken zijn bij hun behandeling en meer grip krijgen op het ziektebeloop. Voor hen is zorgbegeleiding op afstand een uitkomst.
Patiënten doen thuis zelf metingen. De waardes worden gewogen door de Thuismeet app en ik krijg een melding als die niet goed zijn
Dokter West: ‘Bij Franciscus bieden wij patiënten die dat willen en kunnen, begeleiding aan via de Thuismeten app (ontwikkeld in samenwerking met het Jeroen Bosch Ziekenhuis). Met de Thuismeten app kunnen patiënten vragenlijsten invullen over hun ziekte en een thuistest doen van de ontlasting om te beoordelen of de ziekte actief is. Ook kunnen zij laagdrempelig een vraag stellen aan onze zorgverleners zonder dat ze naar het ziekenhuis hoeven te komen.' Telenurse Nicole Heinerman vult aan: ‘Patiënten doen thuis zelf metingen. De waardes worden gewogen door de Thuismeet app en ik krijg een melding als die niet goed zijn. Ik bel dan de patiënt. Samen kijken we wat er aan de hand is en of er iets aan gedaan moet worden. Eventueel overleg ik met de IBD verpleegkundige of MDL-arts.’
Telenurse Nicole Heinerman – Franciscus
De andere applicatie die Franciscus aanbiedt is IBDream. Dit is een persoonlijke online omgeving speciaal ontwikkeld voor patiënten met IBD. De arts vult gegevens in die de patiënt altijd kan bekijken. Daarnaast vult de patiënt 2 keer per jaar vragenlijsten in. Dokter West legt uit: ‘Met de gegevens van IBDream heeft de patiënt en behandelaren meer inzicht in hoe het met de patiënt gaat en kan de IBD zorg continu worden verbeterd.’
De best passende zorg voor de patiënten
Het kan voor sommige patiënten lastig zijn om met digitale zorgoplossingen om te gaan. Door bijvoorbeeld de taal of beperkte vaardigheden. Daarom onderzoekt Franciscus voor welke patiënten het thuismeten wel of niet goed werkt. Dokter West: ‘Ik vind dat wij een maatschappelijke verantwoordelijkheid hebben om onze zorg continu te verbeteren. Met het onderzoek willen we kijken hoe we de patiënt het best kunnen helpen. Dat kan iets anders zijn dan zorg op afstand.’
MDL-arts Rachel West met patiënt Jeanine Perridon – Franciscus
Luister onze podcast ‘Zorg van Generaties’!
Een podcast met unieke verhalen uit ons ziekenhuis, waarin u meegenomen wordt in de wondere wereld van Franciscus. Altijd al nieuwsgierig geweest naar het reilen en zeilen binnen Franciscus of bent u benieuwd naar het gezicht achter de dokter? Beluister dan via Spotify