Ervaringen met gentherapie

Henk van der Kouwe en Henk Wiegel vertellen hun ervaring met gentherapie. De ervaring met gentherapie kan niet los worden gezien van de ervaring met de ziekte waarbij gentherapie wordt toegepast of onderzocht. In het geval van Henk van der Kouwe en Henk Wiegel was dat prostaatkanker.

De heer Van der Kouwe legt in het kort uit hoe zijn proces is verlopen: ‘Na een rectaal toucher heeft mijn huisarts mij doorverwezen naar een uroloog in het ADR Ziekenhuis in Goes. De uroloog bevestigde de vermoedens van de huisarts en heeft biopten genomen. Nadat de uitslag hiervan bekend was, heeft hij mij doorverwezen naar prof. Chris Bangma, verbonden aan onder andere het Prostaatcentrum zuidwest Nederland. Daar kon ik pas een aantal weken later terecht en dat is niet plezierig als je het idee hebt dat er een soort tijdbom in je lichaam aan het tikken is. Daarom heb ik contact opgenomen met mijn verzekering om te kijken of er andere mogelijkheden waren met een kortere wachttijd. Dat zou inerdaad wel mogelijk zijn, onder andere in Duitsland, maar het Prostaatcentrum zuidwest Nederland stond bij de verzekering erg goed bekend. Weliswaar was er in Duitsland geen wachtlijst, maar omdat je daar dan weer vanaf het begin door de molen moest, was het uiteindelijke tijdsverschil niet zo groot meer. De verzekering stuurde me naar aanleiding van dit gesprek ook een boek over prostaatkanker. De informatie uit dit boek was erg nuttig. Hieruit leerde ik bijvoorbeeld dat prostaatkanker in principe een langzaam groeiende vorm van kanker is.’

Onderzoek naar gentherapie

Na bespreking van de diagnose met prof. Bangma in het Prostaatcentrum is ook de te volgen therapie besproken. Daarbij kwam ook mijn eigen inbreng en voorkeur uitgebreid aan bod. Na de beslissing om te kiezen voor het operatief verwijderen van de prostaat, heeft prof. Bangma mij uitleg gegeven over het gentherapie programma en vroeg hij mij of ik wilde overwegen daaraan mee te doen. Voor mijzelf kon ik op dat moment al wel een besluit nemen, maar zo werkt dat niet: ik kreeg een documentatiepakket mee en ik mocht pas na een aantal dagen mijn beslissing doorgeven. Dit om er zeker van te zijn dat ik tijd had om er goed over na te denken. Toen ik een aantal dagen later prof. Bangma belde om mijn beslissing door te geven, remde hij mij opnieuw af omdat mijn keuze om mee te doen zou betekenen dat ik pas later zou worden geopereerd. Hij zou terugbellen met een planning en op basis daarvan zou ik dan de definitieve beslissing kunnen nemen. Keer op keer is mij op het hart gedrukt dat mijn beslissing geen gevolgen zou hebben voor de verdere behandeling. Ik heb dit deel van het proces ondervonden als zeer zorgvuldig en er is nooit enige druk op mij uitgeoefend om mee te doen aan het onderzoek. Overigens bleek dat ik de derde was die aan dit onderzoek zou meedoen. Het ongelofelijke toeval wilde dat ik 1 van mijn 2 voorgangers kende. Dit bleek Henk Wiegel te zijn: de broer/zwager van watersportvrienden. We hebben in die tijd regelmatig contact gehad en ik kon op die manier profiteren van zijn ervaringen. Nu wij samen dit stukje schrijven blijken onze ervaringen voor het grootste deel parallel te lopen. Wij zijn beiden, misschien door onze technische achtergrond, gewend beslissingen te nemen op basis van concrete feiten en minder op basis van emoties. Misschien dat het ook daardoor is dat wij er geen probleem mee hadden om aan het onderzoek mee te doen en om de prostaat te laten verwijderen met behulp van de Da Vinci robot. Sterker nog: technisch is dit zeker een hoogstandje dat zeer nauwkeurig werken mogelijk maakt.

Onderzoeken

Om te controleren of er verder geen medische belemmering waren om aan het onderzoek mee te doen en om een uitgangssituatie vast te leggen, heeft eerst een algemeen lichamelijk onderzoek plaatsgevonden. Daarbij zijn ook een aantal bloedmonsters en urine onderzocht. Daarna is er 3 weken voor de operatie een gemanipuleerd virus in de prostaat is ingespoten. De techniek die daarvoor wordt gebruikt, lijkt veel op de techniek die wordt gebruikt bij het nemen van biopten (echogeleide prostaatpunctie). Het nemen van de biopten was niet echt leuk, maar nu ook weer niet ontzettend pijnlijk. De injecties voor het onderzoek waren in vergelijking nog aanzienlijk minder pijnlijk. Ook was het aantal injecties minder, er waren 8 biopten genomen en er zijn 4 injecties gegeven. Met andere woorden, de injecties waren niet erg belastend. De maatregelen die worden genomen rond het geven van de injecties wijzen ook op een zeer zorgvuldig proces. In de 3 weken tussen de injecties en de operatie vinden, met steeds grotere intervals, onderzoeken plaats. Die bestonden uit het doornemen van een vragenlijst, het meten van de bloeddruk, opnemen van temperatuur en bloed- en urineonderzoek. Regelmatig kwam prof. Bangma dan even langs om te vragen hoe het ging. Er was altijd voldoende tijd om vragen te stellen. Mijn zoon heeft medische microbiologie gestudeerd, dus ook hij vond het interessant. Toen hij de avond voor de operatie bij mij op bezoek was, kwam dr. Busstra nog even langs. Die heeft toen ook alle tijd genomen de vragen van mijn zoon te beantwoorden.

Ook na de operatie wordt dit onderzoek met steeds grotere intervals voortgezet. Dit was op zich niet erg belastend, maar het kost, zeker als je wat verder weg woont, wel behoorlijk wat tijd. Wachttijden zijn wel steeds tot een minimum beperkt door de begeleiding van de altijd zeer attente researchverpleegkundige, mevrouw Mulder. Ook nu we nog steeds onder controle staan, is zij altijd het centrale punt voor ons.

Vertrouwen

Een leuke ervaring voor mij (waar Henk Wiegel een beetje jaloers op was) is het volgende: tijdens mijn laatste controlebezoek vroeg ik of prof. Bangma aanwezig was, dat bleek niet het geval. Hij verbleef in het buitenland maar zou in de loop van de ochtend weer naar Nederland vliegen omdat hij die middag nog een lezing zou geven op een internationaal congres. Deze voordracht zou gaan over het onderzoek naar gentherapie waar ik aan mee deed. Mevrouw Mulder vroeg mij of ik het leuk zou vinden bij die lezing aanwezig te zijn. Dat vond ik inderdaad, en ik ben daar dus heen geweest. Ik werd onder andere door prof. Bangma hartelijk ontvangen. Op een vraag uit de zaal of ik, maar ook mijn omgeving, het niet een eng idee had gevonden om ingespoten te worden met een genetisch gemanipuleerd virus kon ik antwoorden dat dat nooit het geval was geweest. Dat had zeker te maken met het volledige vertrouwen dat ik inmiddels had in prof. Bangma en zijn team. Mijn omgeving heeft er altijd positief tegenover gestaan. Bij Henk was dit ook overwegend het geval. Toch had hij wel enkele reacties van mensen die het toch een beetje eng vonden. Dat mensen het kennelijk eng vinden om aan dit onderzoek mee te doen, bleek ook doordat het kennelijk niet zo makkelijk was om nieuwe kandidaten te vinden.

Op dit congres leerde ik ook dat er wereldwijd op uiteenlopende medische gebieden onderzoek wordt gedaan naar gentherapie, zoals artritis en HIV. Ik denk dan ook dat er op dit gebied nog heel veel mogelijk is. Het geeft mij een positief gevoel daaraan een steentje te hebben mogen bijdragen. Gezien het feit dat wij beiden het onderlinge contact nuttig vonden, zijn wij natuurlijk ook bereid om met volgende kandidaten over onze ervaringen te praten. Dit kan altijd via het onderzoeksteam worden geregeld.

Om franciscus.nl goed te laten functioneren maken we gebruik van cookies. Bekijk ons cookiebeleid