Sandra Schouten vertelt over eierstokkanker

Sandra: ‘De eerste klachten begonnen in 2016. Mijn buik werd dikker en ik dacht, het zal wel met de overgang te maken hebben. Daarbij ben ik al mijn hele leven aan het lijnen, dus ik zocht er niet veel achter. Tot het moment dat ik een keer een feestje had en een leuk jurkje aan wilde doen, het zit nu wel heel strak op mijn buik. Mijn gevoel zei dat er iets niet goed zat, dus ben ik naar mijn huisarts gegaan. Ik zei tegen hem dat ik al had gegoogeld en dat het een vleesboom was. Hij moest lachen en vroeg of het nog zin had dat hij even keek. Hij vond de vleesboom toch wel erg groot en wilde een gynaecoloog er naar laten kijken.’

'Wat mij ook heel veel vertrouwen gaf, is dat mijn situatie in een multidisciplinair overleg is besproken'

Heftige maar toch warme periode

‘Na een aantal onderzoeken in een ander ziekenhuis kreeg ik te horen dat het om een grote tumor ging. Ook waren er vlekken op mijn longen gevonden. Ik werd direct overgedragen aan Franciscus Gasthuis & Vlietland. Vanaf hier begon een hele heftige maar toch warme periode. Tijdens mijn intakegesprek met gynaecoloog Hofhuis tekende hij alles voor mij uit. Hij vertelde dat pas tijdens de operatie duidelijk zou worden of het een goedaardige of kwaadaardige tumor was. Alle signalen waren best goed en ik had ook geen vocht in mijn buik. Ik liep de spreekkamer uit en bleef denken, het kan gewoon kanker zijn. Wat mij op dat moment heel erg hielp was het fijne gesprek met oncologieverpleegkundige Joyce. Zij herhaalde wat er zojuist allemaal was verteld en dat gaf mij een goed gevoel. Wat mij ook heel veel vertrouwen gaf, is dat mijn situatie in een multidisciplinair overleg, waar een oncoloog, radioloog, patholoog, gynaecoloog en specialisten uit het Erasmus MC in zitten, is besproken. Ik vond het fijn om te weten dat er zo’n nauwe samenwerking is met het Erasmus MC.’

Mijn intuïtie zei wat anders

‘De operatie werd gedaan door een ervaren gynaecoloog uit het Erasmus MC. Ik lag op de operatietafel en ik ben echt huilend onder narcose gegaan. Ik was zo bang en ik hoorde dokter Hofhuis nog zeggen “sterkte sterkte”. Hij was bij me en dat vond ik fijn. Toen ik weer wakker was, werd mij verteld dat de tumor goedaardig was. Het weefsel dat tijdens mijn operatie is afgenomen voor onderzoek zag er goed uit. Ondanks de eerste positieve uitslag zei mijn intuïtie dat het toch nog mis kon gaan. Er was nog altijd 10% kans dat het niet goed zou zijn. 2 weken na mijn operatie kwam ik terug in het ziekenhuis voor een definitieve uitslag. “Het is fout, het is kanker”.’

Samen beslissen

‘Ik heb altijd gezegd dat ik naar een academisch ziekenhuis ga als het kanker is. Waarom? Omdat ik dacht dat het een betere keuze is en daar veel meer wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan. Ik durfde het bijna niet tegen dokter Hofhuis te zeggen, maar hij begreep mij juist en steunde mij hierin. Hij adviseerde mij wel om een second opinion aan te vragen bij een academisch ziekenhuis in België, omdat zij daar volgens andere protocollen werken dan in Nederland en het Erasmus MC. Daar begon het samen beslissen. Hij heeft echt aan mij gedacht. Hij gaf mij niet het gevoel dat ik weg moest, maar hij gaf mij juist een keuze. Hij heeft mij heel goed voorbereid op wat er ging gebeuren.’

'Ik heb een hele zeldzame vorm van eierstokkanker en dat is natuurlijk heel interessant'

Terug naar de vertrouwde gezichten in Franciscus

‘Binnen een week werd ik in het academisch ziekenhuis in België opgenomen voor verschillende onderzoeken. Tegelijkertijd voelde ik mij ook onderdeel van een wetenschappelijk onderzoek. Ik heb een hele zeldzame vorm van eierstokkanker en dat is natuurlijk heel interessant. Maar ik miste de persoonlijke zorg die ik kreeg in Franciscus Gasthuis & Vlietland, de vertrouwde gezichten en het warme gevoel. Daarnaast waren de diagnose en het behandelplan zoals voorgesteld door dokter Hofhuis en het Erasmus MC één-op-één hetzelfde. Alles wat mij al eerder verteld was, kreeg ik hier ook te horen. Toen wist ik het, ik ga terug naar Franciscus Gasthuis & Vlietland.’

Omarmd

‘Alles is er nu uitgehaald, mijn baarmoeder, vetschort en blinde darm. Eierstokkanker is een zeer heftige kanker. Door de operatie waarbij de eierstokken zijn weggehaald, kom je ook direct in de overgang. Het is nu 2 jaar geleden dat dit allemaal begon, nu sta ik onder periodieke controle. Ik ben dokter Hofhuis en het verpleegkundig team van de afdeling Oncologie enorm dankbaar. Ik voel mij hier altijd omarmd.’